9. August 2025

Es geht bergauf!
Inzwischen ist viel passiert, die Erstlinientherapie ist fast zuende, Aaron geht es den Umständen entsprechend gut!
Im Dezember und Januar bekam Aaron die supermoderne Therapieform, eine Kombination aus Irinotecan, Temozolomid und dem Antikörper Dinutuximab, von der ihr im letzten Update lesen konntet. Die Behandlung hat bei ihm auch sehr gut angeschlagen.
Im Februar folgte dann die kräftezehrendste Behandlungsetappe des letzten halben Jahres: Die Hochdosis-Chemo mit Stammzellentransplantation. Aaron konnte fünf Wochen keine Nahrung und Flüssigkeit zu sich nehmen und hat in der Zeit fast 10 kg verloren. Seitdem nimmt er THC-Tropfen gegen Übelkeit und um den Appetit anzuregen.
Im Mai und Juni wurde es noch mal etwas stressig; insgesamt 27 Mal musste Aaron nach Marburg zur Bestrahlung – zum Glück hat er sie gut vertragen.
Und seit Juli muss er blockweise für die fünf Antikörper-Therapien für jeweils über zehn Tage ins Krankenhaus, aber die ersten beiden Blöcke sind schon fast geschafft!
Damit geht jetzt tatsächlich seine Erstlinientherapie dem Ende zu. Und nicht nur das; Aaron konnte sogar mit Marie eine Woche Urlaub im Harz machen – das ist nur mit eurer Hilfe möglich gewesen!
Jetzt freut er sich vor allem sehr auf den Schulanfang in der weiterführenden Schule; dort ist alles gut für ihn vorbereitet. Er kann wahrscheinlich sogar an Tagen, an denen er im Krankenhaus ist, online am Unterricht teilnehmen, wenn es ihm entsprechend geht, und wird im Klassenzimmer, wenn alles klappt, durch einen kleinen Avatar vertreten, der für ihn hört, sieht und spricht und sich auch für ihn melden kann. Super, wenn eine Schule so etwas möglich macht!
Wenn es Neuigkeiten gibt, erfahrt ihr davon auch hier, auf Instagram (@fight_neuroblastoma) werdet ihr allerdings viel häufiger informiert. Schaut doch mal vorbei!
Wir hoffen, dass die nächste Nachricht sein wird, dass die Nachuntersuchungen so positiv sind, dass keine weitere Operation nötig ist und er als krebsfrei gilt. Drückt uns bitte weiter die Daumen!

Bereits ausgegeben:
900 EUR (Kühlschrank)
500 EUR (Kleidung)
500 EUR (Waschmaschine)
3000 EUR (Unfallschaden)
750 EUR (Schuhe, Schulmaterial)
530 EUR (Bett)
500 EUR (Geschirrspüler)
1700 EUR (Lücken Wohn-/ Pflegegeld)
200 EUR (Fahrtkosten Bestrahlung)
140 EUR (Miete Rollstuhl)
1000 EUR (Urlaub)
16. Dezember 2024

Viel ist passiert...
... in den letzten Wochen, die Behandlungsschritte überschlagen sich, und Aaron und Marie hatten einigen Stress zu ertragen. Nachdem die OP unter den gegebenen Umständen gut verlaufen ist, stand eigentlich der Hochdosis-Chemoblock mit Stammzellentransplantation an. Marie und Aaron standen schon mit gepackten Koffern in der Klinik, doch sie wurden wieder nach Hause geschickt. Im quasi letzten Augenblick war der aktuellste Stand der Forschung von der Forschungsstelle an die Klinik übersandt worden: Aarons Prognose würde sich deutlich verschlechtern, wenn er jetzt diesen Block bekäme. Natürlich war das erst mal ein Schock, gleichzeitig natürlich gut, dass diese Info noch rechtzeitig kam!
Aaron bekommt jetzt dafür etwas ganz Neues: Eine Kombination aus Chemo und Antikörpern, aufgeteilt auf zwei Blöcke. Wir hoffen sehr, dass diese Behandlung die schweren Nebenwirkungen rechtfertigt, die Aaron gerade ertragen muss. Ihm ist ständig übel, er kann nicht essen, und die Behandlung ist zudem ziemlich schmerzhaft.
Nicht gerade die besten Bedingungen, um seinen elften Geburtstag zu feiern – aber wir feiern ihn dafür doppelt. Es werden bessere Jahre kommen, und noch viele davon!
Für die längeren Krankenhausaufenthalte und durch seine Gewichtsabnahme brauchte Aaron mal wieder einen neuen Schwung Wäsche und andere Kleidung und Schuhe, und damit er an Tagen, wenn es ihm besser geht, nicht ganz die Verbindung zu seiner Schule verliert auch Schul- und Schreibmaterial. Und wie's so ist: Erst hat man kein Glück, dann kommt auch noch Pech dazu. "Natürlich" gab die Waschmaschine ihren Geist auf – genau jetzt, wo hygienische Bedingungen so wichtig sind. Und dann fuhr noch ein aggressiver Trottel in das Auto, das absolut notwendig ist, um Aaron zu seinen Arztterminen zu bringen. Bei der alten Kiste bedeutete das: Totalschaden. Ungewiss, ob sich mit der Versicherung des Unfallgegners noch ein längerer Streit anbahnt – das Geld lässt jedenfalls immer noch auf sich warten, aber ein funktionierendes Auto muss eben umgehend sein. Eine Situation, die in der jetzigen Lage einer Katastrophe gleichgekommen wäre, aber Dank Eurer Spenden ließ sich das Problem lösen. Ihr wisst hoffentlich, was dieses kleine Sicherheitsnetz für eine Erleichterung im Alltag ist – habt wie immer ganz herzlichen Dank!

Bereits ausgegeben:
900 EUR (Kühlschrank)
500 EUR (Kleidung)
500 EUR (Waschmaschine)
3000 EUR (Unfallschaden)
600 EUR (Schuhe, Schulmaterial)

23. Oktober 2024
Die OP steht an
Aaron wird kommenden Montag operiert.
In vier bis sechs Stunden versuchen drei Spezialisten mit ihrem Team, den Tumor so weit wie möglich zu entfernen.
Eventuell muss ein Teil der Leber entfernt werden, die Niere wird vermutlich erhalten bleiben. Es gibt drei Bereiche, die die Ärzte als besonders schwierig ansehen, darunter ein Teil der Lunge sowie die Aorta.
Desweiteren wurde an Aarons linker Beckenschaufel etwas entdeckt, was bisher nicht zu zuordnen ist. Dort muss eine erneute Biopsie vorgenommen werden.
Aaron wird nach der Operation für mehrere Tage, eventuell inturbiert und somit komatös, auf der Intensivstation verbringen müssen. Danach folgen mindestens sieben Tage auf der Normalstation.
Darüberhinaus wurde in Aarons Tumor eine seltene Genmutation entdeckt, zu der es kaum wissenschaftliche Erkenntnisse gibt. Inwiefern sie sich negativ auswirken kann, kann niemand sagen.
Aaron hält sich weiterhin tapfer, und manchmal sieht man ihn trotz allem sogar noch lachen.
Wir sind weiterhin sehr dankbar für eure Unterstützung! Inzwischen steht der neue Kühlschrank, Aaron hat passende Kleidung bekommen, und es tut sehr gut zu wissen, dass so viele Menschen an uns denken.
Drückt uns bitte die Daumen für einen positiven Verlauf der OP - danke! <3

Bereits ausgegeben:
900 EUR (Kühlschrank)
500 EUR (Kleidung)
28. August 2024

<3 <3 <3
Liebe Leute, eure Unterstützung ist super! Inzwischen haben wir auch die ersten Visitenkarten verschickt; ihr könnt gern das Kontaktformular nutzen, wenn ihr Gelegenheiten habt, welche zu Verteilen. Und: Der Kühlschrank konnte durch eure Hilfe bestellt werden, hooray! Jetzt wird es einen mit zuverlässiger Temperatur und -anzeige geben, der dringend wichtig ist, um Aarons Immunsystem zu schützen.
Toll sind nicht nur eure Spenden, sondern auch, was ihr euch alles einfallen lasst, um diese Spendenaktion zu unterstützen. Solidarität ist eine Waffe – auch gegen Krebs!
Aaron hat seinen vierten Chemoblock geschafft und schlägt sich den Umständen entsprechend gut. Weiterhin werden gedrückte Daumen gern genommen, denn der fünfte Block steht vor der Tür. Danke für eure vielen guten Wünsche!

Bereits ausgegeben:
900 EUR (Kühlschrank, hurra!)
13. August 2024
Ihr seid der Hammer!
Ihr Lieben, wir sind überwältigt von eurer Unterstützung! So viele von euch haben gespendet, haben Spendensammlungen gemacht, haben Geld per Paypal für Leute geschickt, die kein Paypal haben, so viele gute Wünsche haben Marie und Aaron erreicht – habt vielen Dank! Schon diese Woche können die ersten wichtigen Dinge besorgt werden; wir halten euch natürlich auf dem Laufenden! Folgt ihr Marie und Aaron schon auf Insta? Da bekommt ihr einen kleinen Einblick in die aktuelle Situation der beiden, wenn es die Situation zulässt: @fight_neuroblastoma

5. August 2024
Aktueller Spendenstand

Ihr seid großartig! Habt herzlichen Dank für eure Unterstützung! Hier wird es wöchentlich Updates geben zum Kontostand; die Screenshots von Paypal habe ich anonymisiert (bis auf die, die von mir kamen, weil das weitergeleitete Hilfe von Menschen ist, die das in bar oder per Überweisung (oder aus Versehen auf meinen privaten Paypal-Account ;) ) irgendwie "an mich" gebracht haben).
